Diritti del Malato

Ultima comunicazione da parte del presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)

Alla luce della recente evoluzione dell’epidemia da Covid-19 e dei recentissimi provvedimenti adottati dal Consiglio dei Ministri estesi a tutta la popolazione Italiana, la SIR tiene a ribadire alcuni principi fondamentali di comportamento nei confronti dei pazienti reumatologici.

1) Si ribadisce che la sospensione generalizzata delle terapie farmacologiche per le patologie reumatologiche è un atteggiamento ingiustificato e rischia di generare una moltitudine di riattivazioni cliniche che sarebbero molto pericolose per la maggior parte dei nostri pazienti. Resta fermo l’invito a un monitoraggio stretto e a un atteggiamento terapeutico che deve essere valutato caso per caso da parte del clinico;

2) I pazienti reumatologici in trattamento con farmaci potenzialmente immunosoppressivi devono attenersi alle disposizioni ministeriali per la prevenzione delle infezioni; può essere incoraggiata, quando possibile e quando ritenuta utile, la pratica del lavoro a distanza;

3) Stiamo per richiedere ad AIFA una proroga temporanea sui rinnovi dei piani terapeutici per alcuni farmaci che richiedono questa procedura in modo da evitare afflussi ulteriori al SSN per i pazienti che necessitano di rinnovo, assicurando anche in questi casi la continuità terapeutica;

4) A fronte di alcuni quesiti pervenuti circa la limitazione della dispensazione del farmaco Tocilizumab che potrebbe essere richiesto per indicazione al trattamento di severe forme di polmonite interstiziale da Covid-19, comunico che Roche, interpellata nella giornata di ieri, ha assicurato di essere in grado di garantire un approvvigionamento del farmaco in modo che sia garantita la continuità terapeutica per i pazienti reumatologici in trattamento;

5) In linea con quanto disposto dalle autorità ministeriali è prevedibile che le attività ambulatoriali, di day hospital e infusionali possano essere fortemente limitate in questo periodo presso tutti i presidi reumatologici. La SIR invita i clinici a mantenere uno stretto controllo sui pazienti in trattamento con farmaci biologici, mantenendo in attività tutti i servizi ambulatoriali per l’accoglienza e il monitoraggio di questi pazienti.

Luigi Sinigaglia – Presidente SIR

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Sei disponibile a dedicare 1 mattina alla settimana/o ogni 15 giorni (dalle 9.00 alle 12,30) ai nostri piccoli pazienti e alle loro famiglie? Potrai far parte della nostra famiglia!

E’ una mattina che riempie d’amore, di sensazioni dolcissime, di comprensione e rispetto. E’ un’esperianza che fa crescere e riempie di calore e umanità.

Tener compagnia e far giocare i bambini in attesa delle visite, informare e aiutare i genitori che lo richiedono, collaborare alla campagna di prevenzione dell’artrite idiopatica (reumatoide) giovanile.

La sede è l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano, Ambulatori di Reumatologia Pediatrica.

Per informazioni telefonare a ARG-ITALIA Onlus al nr. 340.2264313, oppure inviare una email ad [email protected]. Ci sarà un breve corso di apprendimento e poi l’affiancamento ad altri volontari già esperti.
Contiamo anche su di te!

Buona estate ai nostri cuccioli con AIG!

I nostri cuccioli, che tanto amiamo e che con grande sofferenza aiutiamo a crescere.
Ancor di più quando si ammalano e soffrono: a volte faticano con le loro gambettine a tenersi saldamente in piedi. Ed ecco pronta la nostra mano che li aiuta a passare…”anche questa”…, sempre forte, sempre attenta alle necessità.
Ecco, con tutto il nostro sentimento, questo augurio per l’estate in arrivo è che questi cuccioli possano crescere senza più traballare, che possano correre felici incontro alla vita, che possano rafforzarsi e diventare meravigliosi stambecchi che assaporano la vita e l’erbetta tenera.
Ci auguriamo un periodo di riposo per tutti voi, per i vostri pensieri che sono costanti e per ridarvi forza,voglia di sorridere e continuare a lottare.

Tutti insieme ce la possiamo fare!

50 anni di Reumatologia al Gaetano Pini Conosciamo il passato per preparare il miglior futuro al paziente reumatico

 

Il 30 novembre, in occasione dei 50 anni di Reumatologia al Gaetano Pini, è programmato un evento dedicato a pazienti e professionisti del settore, per approfondire e prospettare interventi futuri mirati alla miglior qualità di vita per il paziente reumatico.

Questo è il link del programma: 50 anni di Reumatologia al G.Pini 

I posti sono limitati ed è opportuno registrarsi tempestivamente online come indicato alla fine del programma su www.asst-pini-cto.it  oppure al link https://it.surveymonkey.com/r/50annireuma.

E’ stata promossa una raccolta di testimonianze di pazienti, volontari, medici, che possa illustrare gli aspetti organizzativi, medico-sociali e umani vissuti dai protagonisti.

Alcuni testi selezionati verranno letti durante il convegno per il Cinquantennale e gli Autori riceveranno una medaglia di riconoscimento.

Vi aspettiamo numerosi!

DISABILITA’: il Parlamento Europeo approva l’Atto sull’accessibilità.

21 Settembre 2017

Il Parlamento Europeo ha approvato in prima lettura ed a larga maggioranza la stesura dell’AEA, l’Atto Europeo sull’accessibilità.
Il testo, che verrà discusso con il Consiglio una volta che gli Stati membri abbiano espresso la propria posizione, vuole costituire la base per un miglioramento delle condizioni di vita di circa 80 milioni di persone diversamente abili che attualmente vivono in Unione Europea, rendendo i prodotti e servizi, a partire da quelli fondamentali come telefoni, biglietterie e servizi bancari, più accessibili ai disabili.
I requisiti sull’accessibilità dovrebbero, inoltre, applicarsi anche ai luoghi pubblici dove un servizio è offerto, come le stazioni ferroviarie.

XV Congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica

Durante il XV congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica sono state affrontate le ultime novità e le tematiche di maggior interesse scientifico in ambito reumatologico pediatrico. Alcune di queste sono di seguito riportate.

  • E’ stato dato notevole rilievo alla “Transitional Care” cioè a come pianificare il passaggio di adolescenti e giovani adulti con patologie croniche, da un sistema di cura focalizzato sul bambino a uno orientato sull’adulto. Molti bambini e adolescenti con malattie reumatiche hanno, infatti, una malattia cronica o che necessita di un trattamento anche in età adulta. Tutti i pazienti giovani adulti idealmente dovrebbero essere seguiti dal reumatologo pediatra e dal reumatologo dell’adulto in un contesto di “Transitional Care”.
  • E’ stato ribadito il ruolo importante dell’ecografia muscolo scheletrica nella pratica clinica, ma la valutazione delle immagini ecografiche nel bambino è difficile perché alcuni reperti normali (come l’ipervascolarizzazione delle cartilagini d’accrescimento) possono essere mal interpretati come patologici. L’accrescimento dello scheletro e le sue modificazioni strutturali sono responsabili delle variazioni delle immagini ecografiche nelle diverse età del bambino. Da poco si è stabilito quali sono le immagini ecografiche normali e quale deve essere la metodica ecografica corretta nei soggetti in età pediatrica. Tutto ciò è indispensabile per poter poi valutare ciò che è “patologico“ (presenza di artrite attiva o dei suoi esiti). Nei bambini con malattia inattiva (ovvero asintomatica e non obbiettivabile dal medico) l’ecografia può rivelare uno stato di “sinovite (artrite) subclinica” ma è ancora oggetto di studio se tale condizione sia predittiva di una possibile futura recidiva della malattia, e necessiti quindi la prosecuzione della terapia, o meno.
  • E’ stato illustrato il ruolo della RMN (risonanza magnetica) nella diagnosi differenziale di malattie che possono mimare l’AIG, nella valutazione dell’efficacia della terapia, nello studio di alcune articolazioni come le temporo-mandibolari e quelle del rachide e nell’identificazione di una sinovite subclinica in pazienti in apparente remissione. Inoltre è stata sottolineata l’importanza della RMN Whole-body, che consente di studiare l’intero corpo senza radiazioni ionizzanti e senza mezzo di contrasto, soprattutto per alcune patologie come le spondiloartriti giovanili, l’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) e la dermatomiosite giovanile.
  • L’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) o Osteomielite Cronica Non batterica (CNO) è una sindrome infiammatoria tipica del bambino e dell’adolescente caratterizzata da lesioni ossee dolorose che possono presentarsi in qualsiasi segmento scheletrico ma in particolare nelle metafisi delle ossa lunghe, nel bacino, nel cingolo scapolare e nella colonna vertebrale. Il decorso della malattia è estremamente variabile, tipicamente presenta esacerbazioni acute e remissioni spontanee. Talvolta possono essere presenti febbre e perdita di peso, e disturbi infiammatori della cute e dell’intestino (malattia di Crohn e colite ulcerosa). La causa non è nota, ma certamente è stata esclusa un’infezione batterica ed è stata invece ipotizzata una disregolazione del sistema immunitario. La RMN Whole-body è lo strumento più preciso per la diagnosi di CRMO. I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) e gli steroidi orali rappresentano il trattamento iniziale ma talvolta non sufficiente per controllare la malattia, che può infatti richiedere l’impiego di farmaci DMARDs (methotrexate) e nei casi refrattari farmaci bloccanti il TNFα o l’IL-1. Un ruolo fondamentale nelle fasi di acuzie è svolto dalla terapia con bifosfonati che, contrastando l’edema osseo, hanno anche un’azione analgesica.
  • Le Malattie Autoinfiammatorie Sistemiche (Systemic Autoinflammatory diseases, SAIDs) sono caratterizzate da un’attivazione abnorme dell’immunità innata che conduce a un’aberrante risposta infiammatoria. Sono dovute a mutazioni genetiche di proteine che giocano un ruolo fondamentale nel controllo della risposta infiammatoria. Spesso la mutazione è a carico di un singolo gene e per tale motivo vengono chiamate “Sindromi Autoinfiammatorie Monogeniche. L’esordio è in genere precoce, variabile dai primi giorni alle prime decadi di vita. Tuttavia un numero limitato di pazienti presenta un’insorgenza della malattia in età adulta. Clinicamente sono caratterizzate da episodi ricorrenti d’infiammazione sistemica con febbre associata a eruzioni cutanee (rash), elevazione degli indici di flogosi (VES, PCR, ferritina, fibrinogeno) e manifestazioni cliniche che coinvolgono diversi organi quali cute, mucose, occhio, ossa, articolazioni e apparato gastrointestinale. La diagnosi è spesso molto complessa, vista la rarità di tali condizioni e le manifestazioni cliniche aspecifiche: in primo luogo è fondamentale l’esclusione di altre patologie reumatologiche pediatriche, successivamente si avvale di test genetici, sul sangue, volti all’identificazione delle mutazioni genetiche ad oggi note per essere responsabili dei principali quadri clinici di malattie Tuttavia la diagnosi di queste sindromi si basa sulla presenza di segni e sintomi della malattia. Pertanto anche nei casi in cui non viene individuata una mutazione genetica nota è possibile porre diagnosi di una sindrome Autoinfiammatoria. In questi pazienti il trattamento con farmaci biologici anti-IL-1 (anakinra, canakinumab) rappresenta in molti casi una terapia efficace.

Un fondo Nazionale per i farmaci biologici

Lo chiede la Societa Italiana di Reumatologia

Creare una rete reumatologica in tutte le regioni per garantire l’assistenza migliore possibile ai malati reumatici e istituire, al più presto, un apposito fondo nazionale per i farmaci biologici in reumatologia. E’ questa la richiesta avanzata dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) alla luce dei dati epidemiologici relativi all’introduzione, ormai 20 anni fa, di queste terapie.

da PHARMASTAR TV

“Le oltre 150 malattie reumatiche colpiscono cinque milioni di italiani – afferma il prof. Mauro Galeazzi Presidente Nazionale della SIR -. Si tratta di numeri importanti, è quindi indispensabile che le Istituzioni, il Ministero della Salute, l’Agenzia Italiana del Farmaco e le Regioni comprendano quanto siano fondamentali i farmaci biologici nel trattamento di alcune di queste. Garantiscono, infatti, una buona qualità di vita e quasi sempre consentono ai malati di tornare ad una esistenza normale. Le complicanze legate al lupus eritematoso per esempio si sono ridotte in modo importante. Lo stesso vale anche per l’artrite reumatoide (AR) e per tutte le artriti croniche infiammatorie che, nel loro insieme, interessano circa 450mila italiani. A fine anni 90, infatti, un paziente affetto da AR aveva un’aspettativa di vita di dieci anni in meno rispetto alla popolazione generale. Oggi invece è assolutamente identica”.

Il nostro Paese, purtroppo, risulta al terzultimo posto in Europa per la prescrizione di farmaci biologici in ambito reumatologico.

“Queste cure che in Italia hanno mediamente il prezzo più basso di tutto il Vecchio Continente – aggiunge il prof. Galeazzi – hanno drasticamente ridotto il numero dei ricoveri ospedalieri che ormai sono quasi inesistenti. E inoltre permettono di abbattere anche i costi legati alle assenze dal lavoro e alle pensioni di invalidità. L’artrite reumatoide, invece da sola, implica costi sociali per oltre 3 miliardi di euro l’anno. I guadagni e i risparmi che possiamo ottenere, sia per i singoli pazienti che per l’intera collettività, sono impressionanti. E’ perciò fondamentale che queste terapie innovative siano utilizzate da tutti i reumatologi, ovviamente sempre rispettando i criteri di appropriatezza. Tuttavia oggi assistiamo a continui inviti, da parte degli assessori regionali e dei direttori generali delle aziende sanitarie, a un contenimento dei costi legati ai farmaci biologici”.

“Un fondo per le cure ma anche una grande attenzione alla prevenzione – aggiunge il Presidente SIR -. Come SIR partiremo con campagne educazionali in particolare contro il fumo che è un vizio che va assolutamente contrastato ma anche contro l’inquinamento da polveri sottili che sembrano poter contribuire nel determinare la comparsa anche dell’artrite. Le sigarette infatti non sono responsabili dell’insorgenza solo del cancro e di disturbi cardio-vascolari o respiratori. Anche le malattie reumatologiche risultano più diffuse tra i tabagisti”.

“Le innovazioni terapeutiche e, in particolare, i farmaci biologici hanno davvero segnato una forte discontinuità – conclude il prof. Galeazzi -. Per questo chiediamo l’istituzione di una rete reumatologica regionale e di fondo simile a quello ottenuto per i farmaci oncologici che almeno in parte potrebbe provenire da un aumento delle accise sul tabacco. Così facendo potremmo garantire ai pazienti di tutte le regioni queste efficaci molecole salvavita che rappresentano un fondamentale investimento di salute pubblica. Infine potremmo anche disincentivare uno stile di vita estremamente pericoloso”.

 

Esami inutili? Non si decidono per decreto!

Dalle cure odontoiatriche alla radiologia alla risonanza magnetica, dai test genetici alla terapia anti colesterolo: sono 208 le prestazioni che potrebbero essere giudicate inappropriate e che il cittadino potrebbe, di conseguenza, dover pagare interamente di tasca propria. Se la prescrizione non risponderà ai criteri indicati dal decreto in preparazione, la Asl potrà intervenire e sanzionare il singolo professionista nel caso in cui non sia in grado di motivare la sua scelta. Il testo del provvedimento sta per essere inviato alla Conferenza delle Regioni. Di seguito le dichiarazioni rilasciate all’ANSA da Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato.

Cittadinanzattiva: “Il medico eviterà prescrizione esami per paura”
(ANSA) – ROMA, 23 set. – Associazioni di cittadini e pazienti pronti ad unire le loro forze con i sindacati di medici e sanitari per un obiettivo ben preciso: evitare che il decreto sulle prestazioni inutili annunciato dal Ministero della salute si traduca in realtà. “Contro la prospettiva di un medico trasformato in ‘funzionario’ è necessario confrontarsi per azioni comuni”, commenta all’ANSA Tonino Aceti, portavoce del Tribunale dei Diritti del Malato Cittadinanzattiva. “Avevamo già annunciato la nostra intenzione di mobilitarci e siamo pronti – prosegue – anche a farlo insieme a medici e sanitari su questo specifico tema. Non possiamo non intervenire vedendo che si vuol trasformare il medico da professionista che agisce in scienza e coscienza a funzionario amministrativo che esegue comandi dall’alto per fare cassa”.

L’inappropriatezza del resto, “non si contrasta per decreto”. “L’appropriatezza si promuove facendo formazione al personale e ai medici, facendo cultura e utilizzando linee guida: tutto questo è stato dimenticato”. Un decreto simile “incentiverà la medicina ‘astensiva’, il contrario di quella difensiva ma non meno dannosa, che spinge il medico a non prescrivere, perché se prescrive viene multato. Questo proprio nel momento in cui i dati ci dicono che aumenta la popolazione che non riesce ad accedere alle prestazioni per motivi economici e liste d’attesa”. Più che lottare contro l’inappropriatezza si vuole razionare il paniere delle prestazioni garantite. Dimenticando, conclude, che definire cosa è appropriato attiene al medico, e non può esser fatto a priori, prescindendo dal malato specifico”.

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